Auf dem G\u00f6ttinger Marktplatz haben am Samstag Menschen liegend auf ME\/CFS und die Situation schwer und schwerst Erkrankter aufmerksam gemacht. Die ungew\u00f6hnliche Protestform hat einen ernsten Hintergrund: Viele Betroffene k\u00f6nnen aufgrund ihrer Erkrankung ihr Zuhause oder sogar ihr Bett nicht mehr verlassen. Die G\u00f6ttinger LiegendDemo fordert deshalb vor allem mehr Aufkl\u00e4rung, bessere medizinische Versorgung und mehr Forschung.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Wer am Samstag \u00fcber den G\u00f6ttinger Marktplatz ging, stie\u00df auf ein ungew\u00f6hnliches Bild. Menschen lagen auf dem Boden \u2013 nicht aus Ersch\u00f6pfung nach einer Demonstration, sondern als Teil der Demonstration selbst. Die LiegendDemo machte anl\u00e4sslich des Severe ME\/CFS Awareness Day am 8. August<\/strong> auf Menschen aufmerksam, deren Erkrankung im \u00f6ffentlichen Leben h\u00e4ufig kaum sichtbar ist. Es war bereits die zweite LiegendDemo in G\u00f6ttingen. Die Teilnehmenden demonstrierten dabei nicht nur f\u00fcr sich selbst. Sie lagen symbolisch auch f\u00fcr diejenigen auf dem Marktplatz, die aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung gar nicht mehr an einer solchen Veranstaltung teilnehmen k\u00f6nnen.<\/p>\n\n\n\n Maike, Betroffene und Mitorganisatorin der G\u00f6ttinger Aktion, beschreibt im Gespr\u00e4ch mit Radio Leinewelle die Situation schwer Erkrankter: \u201eGerade die Schwerstbetroffenen, die liegen zu Hause viel im Dunkeln, k\u00f6nnen nichts machen, nicht lesen, vielleicht mal ein paar Minuten aufstehen, manche aber auch gar nicht.\u201c<\/em><\/strong> F\u00fcr diese Menschen seien die Teilnehmerinnen und Teilnehmer der LiegendDemo stellvertretend auf den Marktplatz gekommen. Genau darin liegt die besondere Symbolik dieser Protestform. Normalerweise lebt eine Demonstration von Bewegung: Menschen ziehen durch Stra\u00dfen, tragen Transparente und machen sich laut bemerkbar. Hier wird das Liegen selbst zur Botschaft. Es zeigt, wie sehr eine schwere Form von ME\/CFS den Aktionsradius eines Menschen einschr\u00e4nken kann.<\/p>\n\n\n\n\n\n ME\/CFS steht f\u00fcr Myalgische Enzephalomyelitis\/Chronisches Fatigue-Syndrom<\/strong>. Die Bezeichnung \u201eFatigue\u201c kann dabei leicht in die Irre f\u00fchren, denn die Erkrankung ist nicht mit gew\u00f6hnlicher M\u00fcdigkeit oder Ersch\u00f6pfung gleichzusetzen. ME\/CFS ist eine komplexe chronische Erkrankung. Zu den typischen Beschwerden geh\u00f6ren schwere Fatigue, Schmerzen, Konzentrations- und Ged\u00e4chtnisst\u00f6rungen sowie Schlaf- und Kreislaufprobleme. Besonders charakteristisch ist die sogenannte Post-Exertional Malaise, kurz PEM<\/strong>: Bereits vergleichsweise geringe k\u00f6rperliche oder geistige Belastungen k\u00f6nnen zu einer deutlichen Verschlechterung f\u00fchren, die erst sp\u00e4ter einsetzt und Tage oder sogar Wochen anhalten kann. Das Charit\u00e9 Fatigue Centrum bezeichnet diese Verschlechterung nach Alltagsbelastungen als Hauptsymptom der Erkrankung. Damit unterscheidet sich ME\/CFS in einem entscheidenden Punkt von Erkrankungen, bei denen eine schrittweise Steigerung k\u00f6rperlicher Aktivit\u00e4t Teil der Behandlung sein kann.<\/p>\n\n\n\n Maike kritisiert deshalb, dass Betroffene noch immer mit Therapievorstellungen konfrontiert w\u00fcrden, die ihrem Krankheitsbild nicht gerecht werden. Eine Aktivierung \u00fcber die individuelle Belastungsgrenze hinaus k\u00f6nne bei ME\/CFS gerade nicht einfach als Training verstanden werden. Im Interview berichtet sie von einer Betroffenen aus der G\u00f6ttinger Gruppe, deren Gesundheitszustand sich nach einem Klinikaufenthalt erheblich verschlechtert habe.<\/p>\n\n\n\n Ein Schwerpunkt der G\u00f6ttinger Demonstration war deshalb die medizinische Versorgung. Maike formuliert die Kritik deutlich. Aus ihrer Sicht w\u00fcrden k\u00f6rperliche Beschwerden von ME\/CFS-Erkrankten teilweise noch immer psychologisiert und die Erkrankung nicht ausreichend erkannt.<\/p>\n\n\n\n Dass es bei der Versorgung tats\u00e4chlich strukturelle Probleme gibt, ist inzwischen auch auf Bundesebene angekommen. Das Bundesgesundheitsministerium f\u00f6rdert Projekte, die ausdr\u00fccklich \u00dcber-, Unter- und Fehlversorgung bei ME\/CFS und anderen postinfekti\u00f6sen Erkrankungen reduzieren sollen. Andere Projekte richten sich speziell an schwer Erkrankte, die ihr Haus nicht mehr verlassen k\u00f6nnen. Im November 2025 haben Bundesgesundheits- und Bundesforschungsministerium zudem eine gemeinsame Allianz f\u00fcr postinfekti\u00f6se Erkrankungen angek\u00fcndigt. Das Bundesgesundheitsministerium f\u00f6rdert bis 2028 insgesamt 34 Projekte mit 118 Millionen Euro. Ziel ist unter anderem, Forschung und Versorgung enger miteinander zu verbinden und Fortschritte bei Diagnostik und Behandlung zu erreichen. <\/p>\n\n\n\n Der Handlungsbedarf bleibt dennoch gro\u00df. Eine urs\u00e4chliche, allgemein zugelassene Therapie, mit der ME\/CFS geheilt werden k\u00f6nnte, gibt es bislang nicht. Die Behandlung richtet sich daher vor allem auf Symptome und den Umgang mit der individuellen Belastungsgrenze. Das Bundesgesundheitsministerium verweist ebenfalls darauf, dass die zugrunde liegenden Krankheitsmechanismen noch nicht abschlie\u00dfend gekl\u00e4rt sind und die Behandlung bislang symptomatisch erfolgt. <\/p>\n\n\n\n Auch die genaue Zahl der Erkrankten ist schwierig zu bestimmen. Aktuell wird f\u00fcr Deutschland vielfach von rund 650.000 Menschen mit ME\/CFS<\/strong> ausgegangen. Die Gr\u00f6\u00dfenordnung beruht auf Sch\u00e4tzungen und macht zugleich deutlich, dass es sich keineswegs um ein Randph\u00e4nomen handelt. Maike berichtet im Interview, die G\u00f6ttinger Initiative habe versucht, bundesweite Sch\u00e4tzungen auf die Stadt herunterzurechnen und sei dabei auf eine Gr\u00f6\u00dfenordnung von rund 1.000 Menschen gekommen. Diese Zahl ist allerdings keine gesicherte lokale Statistik<\/strong>, sondern eine Hochrechnung der Initiative. Fest steht dagegen, dass die Corona-Pandemie die Aufmerksamkeit f\u00fcr postinfekti\u00f6se Erkrankungen erheblich ver\u00e4ndert hat. Auch die Charit\u00e9 weist darauf hin, dass COVID-19 inzwischen ein h\u00e4ufiger Ausl\u00f6ser von ME\/CFS ist. <\/p>\n\n\n\n Ein Satz aus dem Gespr\u00e4ch auf dem G\u00f6ttinger Marktplatz beschreibt vielleicht besonders eindringlich, warum die Initiative \u00f6ffentliche Aktionen wie die LiegendDemo organisiert. \u201eDas Problem ist, dass die Betroffenen verschwinden quasi aus dem Umfeld.\u201c Maike appelliert deshalb auch an Freunde, Bekannte und Angeh\u00f6rige, aufmerksam zu bleiben. Menschen, von denen man lange nichts mehr geh\u00f6rt habe oder die nach einer Corona-Infektion dauerhaft gesundheitlich eingeschr\u00e4nkt seien, k\u00f6nnten Unterst\u00fctzung ben\u00f6tigen.<\/p>\n\n\n\n Gerade bei schwerem ME\/CFS entsteht damit ein Paradox: Je schwerer jemand erkrankt ist, desto weniger sichtbar wird diese Person in der \u00d6ffentlichkeit.<\/strong> Wer das Haus nicht verlassen kann, taucht weder am Arbeitsplatz noch bei Veranstaltungen oder Demonstrationen auf. Schwerstbetroffene k\u00f6nnen teilweise selbst digitale Kommunikation, l\u00e4ngere Gespr\u00e4che, Licht oder Ger\u00e4usche nur begrenzt tolerieren. Die LiegendDemo versucht, genau diese Unsichtbarkeit sichtbar zu machen.<\/p>\n\n\n\n Neben einer besseren medizinischen Versorgung spielt deshalb die Vernetzung der Betroffenen eine wichtige Rolle. Nach Angaben von Maike gibt es auch f\u00fcr die Region G\u00f6ttingen und Kassel eine Selbsthilfegruppe. Treffen finden demnach unter anderem online statt \u2013 eine Form, die angesichts der eingeschr\u00e4nkten Belastbarkeit vieler Betroffener besonders wichtig sein kann. Die G\u00f6ttinger LiegendDemo war damit zugleich Protest, Informationsveranstaltung und Zeichen der Solidarit\u00e4t. Ihre vielleicht st\u00e4rkste Botschaft entstand gerade aus ihrer Stille: Auf dem Marktplatz lagen Menschen f\u00fcr diejenigen, die dort selbst nicht liegen konnten. Und sie machten damit eine Erkrankung sichtbar, die f\u00fcr viele Betroffene bedeutet, aus dem \u00f6ffentlichen Leben weitgehend zu verschwinden.<\/p>\n\n\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n Regional: Selbsthilfegruppe ME\/CFS G\u00f6ttingen\/Kassel<\/strong> E-Mail:\u00a0postinfekt-goe-ks@proton.me<\/a><\/strong><\/p>\n\n\n\n Deutsche Gesellschaft f\u00fcr ME\/CFS e. V.<\/strong> E-Mail: info@dg.mecfs.de<\/strong><\/a> Fatigatio e. V. \u2013 Bundesverband ME\/CFS<\/strong> E-Mail: info@fatigatio.de<\/strong><\/a> Ulf Engelmayer<\/em><\/p>\n\n\n\n Auf dem G\u00f6ttinger Marktplatz haben am Samstag Menschen liegend auf ME\/CFS und die Situation schwer und schwerst Erkrankter aufmerksam gemacht. Die ungew\u00f6hnliche Protestform hat einen ernsten Hintergrund: Viele Betroffene k\u00f6nnen aufgrund ihrer Erkrankung ihr Zuhause oder sogar ihr Bett nicht mehr verlassen. 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<\/p>\n\n\n\n\n\n\n
<\/p>\n\n\n<\/blockquote>\n\n\n\nME\/CFS ist mehr als chronische Ersch\u00f6pfung<\/h4>\n\n\n\n
Die medizinische Versorgung bleibt ein zentrales Problem<\/h4>\n\n\n\n
Wie viele Menschen sind betroffen?<\/h4>\n\n\n\n
Eine Krankheit, durch die Menschen aus dem Blick geraten<\/h4>\n\n\n\n
Selbsthilfe auch in der Region G\u00f6ttingen<\/h4>\n\n\n\n
Infobox: Hilfe, Information und Selbsthilfe bei ME\/CFS<\/h4>\n\n\n\n
Die regionale Selbsthilfegruppe bietet Betroffenen aus G\u00f6ttingen, Kassel und Umgebung die M\u00f6glichkeit zum Austausch und zur gegenseitigen Unterst\u00fctzung.<\/p>\n\n\n\n
Die Deutsche Gesellschaft f\u00fcr ME\/CFS informiert umfassend \u00fcber das Krankheitsbild, Diagnostik, Versorgung und aktuelle Forschung. Sie vertritt zudem die Interessen von Menschen mit ME\/CFS gegen\u00fcber Politik, \u00d6ffentlichkeit und medizinischer Fachwelt. Auf der Internetseite finden sich unter anderem Informationsbl\u00e4tter f\u00fcr Erkrankte, Angeh\u00f6rige, \u00c4rztinnen und \u00c4rzte sowie Pflegekr\u00e4fte.<\/p>\n\n\n\n
Internet: www.mecfs.de<\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n
Fatigatio ist eine bundesweite Patientenorganisation f\u00fcr Menschen mit ME\/CFS. Der Verband bietet Informationen, Beratungsm\u00f6glichkeiten und Kontakte zu Regional- und Selbsthilfegruppen.<\/p>\n\n\n\n
Telefon: 030 3101889-0<\/strong>
Internet: www.fatigatio.de<\/strong><\/a><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n
Fotos:<\/strong> \u00a9Radio Leinewelle (ue)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"