Auf dem Göttinger Marktplatz haben am Samstag Menschen liegend auf ME/CFS und die Situation schwer und schwerst Erkrankter aufmerksam gemacht. Die ungewöhnliche Protestform hat einen ernsten Hintergrund: Viele Betroffene können aufgrund ihrer Erkrankung ihr Zuhause oder sogar ihr Bett nicht mehr verlassen. Die Göttinger LiegendDemo fordert deshalb vor allem mehr Aufklärung, bessere medizinische Versorgung und mehr Forschung.

Wer am Samstag über den Göttinger Marktplatz ging, stieß auf ein ungewöhnliches Bild. Menschen lagen auf dem Boden – nicht aus Erschöpfung nach einer Demonstration, sondern als Teil der Demonstration selbst. Die LiegendDemo machte anlässlich des Severe ME/CFS Awareness Day am 8. August auf Menschen aufmerksam, deren Erkrankung im öffentlichen Leben häufig kaum sichtbar ist. Es war bereits die zweite LiegendDemo in Göttingen. Die Teilnehmenden demonstrierten dabei nicht nur für sich selbst. Sie lagen symbolisch auch für diejenigen auf dem Marktplatz, die aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung gar nicht mehr an einer solchen Veranstaltung teilnehmen können.

Stellvertretend für diejenigen, die zu Hause bleiben müssen

Maike, Betroffene und Mitorganisatorin der Göttinger Aktion, beschreibt im Gespräch mit Radio Leinewelle die Situation schwer Erkrankter:

„Gerade die Schwerstbetroffenen, die liegen zu Hause viel im Dunkeln, können nichts machen, nicht lesen, vielleicht mal ein paar Minuten aufstehen, manche aber auch gar nicht.“

Für diese Menschen seien die Teilnehmerinnen und Teilnehmer der LiegendDemo stellvertretend auf den Marktplatz gekommen. Genau darin liegt die besondere Symbolik dieser Protestform. Normalerweise lebt eine Demonstration von Bewegung: Menschen ziehen durch Straßen, tragen Transparente und machen sich laut bemerkbar. Hier wird das Liegen selbst zur Botschaft. Es zeigt, wie sehr eine schwere Form von ME/CFS den Aktionsradius eines Menschen einschränken kann.

ME/CFS ist mehr als chronische Erschöpfung

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Die Bezeichnung „Fatigue“ kann dabei leicht in die Irre führen, denn die Erkrankung ist nicht mit gewöhnlicher Müdigkeit oder Erschöpfung gleichzusetzen. ME/CFS ist eine komplexe chronische Erkrankung. Zu den typischen Beschwerden gehören schwere Fatigue, Schmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen sowie Schlaf- und Kreislaufprobleme. Besonders charakteristisch ist die sogenannte Post-Exertional Malaise, kurz PEM: Bereits vergleichsweise geringe körperliche oder geistige Belastungen können zu einer deutlichen Verschlechterung führen, die erst später einsetzt und Tage oder sogar Wochen anhalten kann. Das Charité Fatigue Centrum bezeichnet diese Verschlechterung nach Alltagsbelastungen als Hauptsymptom der Erkrankung. Damit unterscheidet sich ME/CFS in einem entscheidenden Punkt von Erkrankungen, bei denen eine schrittweise Steigerung körperlicher Aktivität Teil der Behandlung sein kann.

Maike kritisiert deshalb, dass Betroffene noch immer mit Therapievorstellungen konfrontiert würden, die ihrem Krankheitsbild nicht gerecht werden. Eine Aktivierung über die individuelle Belastungsgrenze hinaus könne bei ME/CFS gerade nicht einfach als Training verstanden werden. Im Interview berichtet sie von einer Betroffenen aus der Göttinger Gruppe, deren Gesundheitszustand sich nach einem Klinikaufenthalt erheblich verschlechtert habe.

Die medizinische Versorgung bleibt ein zentrales Problem

Ein Schwerpunkt der Göttinger Demonstration war deshalb die medizinische Versorgung. Maike formuliert die Kritik deutlich. Aus ihrer Sicht würden körperliche Beschwerden von ME/CFS-Erkrankten teilweise noch immer psychologisiert und die Erkrankung nicht ausreichend erkannt.

Dass es bei der Versorgung tatsächlich strukturelle Probleme gibt, ist inzwischen auch auf Bundesebene angekommen. Das Bundesgesundheitsministerium fördert Projekte, die ausdrücklich Über-, Unter- und Fehlversorgung bei ME/CFS und anderen postinfektiösen Erkrankungen reduzieren sollen. Andere Projekte richten sich speziell an schwer Erkrankte, die ihr Haus nicht mehr verlassen können. Im November 2025 haben Bundesgesundheits- und Bundesforschungsministerium zudem eine gemeinsame Allianz für postinfektiöse Erkrankungen angekündigt. Das Bundesgesundheitsministerium fördert bis 2028 insgesamt 34 Projekte mit 118 Millionen Euro. Ziel ist unter anderem, Forschung und Versorgung enger miteinander zu verbinden und Fortschritte bei Diagnostik und Behandlung zu erreichen.

Der Handlungsbedarf bleibt dennoch groß. Eine ursächliche, allgemein zugelassene Therapie, mit der ME/CFS geheilt werden könnte, gibt es bislang nicht. Die Behandlung richtet sich daher vor allem auf Symptome und den Umgang mit der individuellen Belastungsgrenze. Das Bundesgesundheitsministerium verweist ebenfalls darauf, dass die zugrunde liegenden Krankheitsmechanismen noch nicht abschließend geklärt sind und die Behandlung bislang symptomatisch erfolgt.

Wie viele Menschen sind betroffen?

Auch die genaue Zahl der Erkrankten ist schwierig zu bestimmen. Aktuell wird für Deutschland vielfach von rund 650.000 Menschen mit ME/CFS ausgegangen. Die Größenordnung beruht auf Schätzungen und macht zugleich deutlich, dass es sich keineswegs um ein Randphänomen handelt. Maike berichtet im Interview, die Göttinger Initiative habe versucht, bundesweite Schätzungen auf die Stadt herunterzurechnen und sei dabei auf eine Größenordnung von rund 1.000 Menschen gekommen. Diese Zahl ist allerdings keine gesicherte lokale Statistik, sondern eine Hochrechnung der Initiative. Fest steht dagegen, dass die Corona-Pandemie die Aufmerksamkeit für postinfektiöse Erkrankungen erheblich verändert hat. Auch die Charité weist darauf hin, dass COVID-19 inzwischen ein häufiger Auslöser von ME/CFS ist.

Eine Krankheit, durch die Menschen aus dem Blick geraten

Ein Satz aus dem Gespräch auf dem Göttinger Marktplatz beschreibt vielleicht besonders eindringlich, warum die Initiative öffentliche Aktionen wie die LiegendDemo organisiert. „Das Problem ist, dass die Betroffenen verschwinden quasi aus dem Umfeld.“ Maike appelliert deshalb auch an Freunde, Bekannte und Angehörige, aufmerksam zu bleiben. Menschen, von denen man lange nichts mehr gehört habe oder die nach einer Corona-Infektion dauerhaft gesundheitlich eingeschränkt seien, könnten Unterstützung benötigen.

Gerade bei schwerem ME/CFS entsteht damit ein Paradox: Je schwerer jemand erkrankt ist, desto weniger sichtbar wird diese Person in der Öffentlichkeit. Wer das Haus nicht verlassen kann, taucht weder am Arbeitsplatz noch bei Veranstaltungen oder Demonstrationen auf. Schwerstbetroffene können teilweise selbst digitale Kommunikation, längere Gespräche, Licht oder Geräusche nur begrenzt tolerieren. Die LiegendDemo versucht, genau diese Unsichtbarkeit sichtbar zu machen.

Selbsthilfe auch in der Region Göttingen

Neben einer besseren medizinischen Versorgung spielt deshalb die Vernetzung der Betroffenen eine wichtige Rolle. Nach Angaben von Maike gibt es auch für die Region Göttingen und Kassel eine Selbsthilfegruppe. Treffen finden demnach unter anderem online statt – eine Form, die angesichts der eingeschränkten Belastbarkeit vieler Betroffener besonders wichtig sein kann. Die Göttinger LiegendDemo war damit zugleich Protest, Informationsveranstaltung und Zeichen der Solidarität. Ihre vielleicht stärkste Botschaft entstand gerade aus ihrer Stille: Auf dem Marktplatz lagen Menschen für diejenigen, die dort selbst nicht liegen konnten. Und sie machten damit eine Erkrankung sichtbar, die für viele Betroffene bedeutet, aus dem öffentlichen Leben weitgehend zu verschwinden.

Ulf Engelmayer

Fotos: ©Radio Leinewelle (ue)